희귀질환관리법
제개정이유
[일부개정] ◇ 개정이유 및 주요내용 희귀질환의 진단 및 치료에 관한 행정적ㆍ재정적 지원 대상을 확대하여 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의료기기나 희귀질환자용 식품을 생산ㆍ판매하는 자도 지원 대상에 포함되도록 하고, 질병관리청장이 관계 중앙행정기관의 장에게 행정적ㆍ재정적 지원사항 파악을 위하여 자료 제출을 요청할 수 있는 근거를 마련하며, 의료기관이 희귀질환 등록통계자료를 제출하는 데 소요되는 비용을 국가와 지방자치단체가 보조할 수 있는 근거를 마련하는 등 현행 제도의 운영상 나타난 일부 미비점을 개선ㆍ보완함. <법제처 제공>
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